Aidants dans les maladies rares : très souvent la mère du malade 

La France compte plus de 8 millions de proches aidants pour assurer le maintien au domicile et l’accompagnement au quotidien des personnes âgées ou atteintes de maladies handicapantes. Parmi ces 8 millions de proches aidants, 57 % sont des femmes de 16 ans et plus. Il s’agit généralement du conjoint ou des enfants pour les personnes vieillissantes. Pour les personnes aidées âgées de 5 à 24 ans, comme c’est le cas dans les maladies rares notamment, l’aidant familial principal est à 82% la mère du malade , secondé par le père et la fratrie ou une tierce personne.
Un rôle du quotidien que beaucoup tiennent avec force, volonté et évidence, par choix, par obligation… Être Aidant de son enfant, de son conjoint, est une évidence pour la plupart, mais c’est aussi un engagement, pour lequel il faut savoir se faire aider, accompagner.

Une reconnaissance  du rôle des aidants dans la loi 

Grâce à la Loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées définit et reconnaît le rôle de l’aidant familial auprès des personnes en situation de handicap.

Le guide de l’aidant familial définit à son tour l’aidant familial comme :
« La personne qui vient en aide, à titre non professionnel, en partie ou totalement, à une personne âgée dépendante ou à une personne handicapée de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide régulière est permanente ou non. Elle peut prendre différentes formes comme le « nursing » (expression d’origine anglaise signifiant ensemble de soins d’hygiène et de confort prodigués aux personnes dépendantes) les soins, l’accompagnement à l’éducation et à la vie sociale, les démarches administratives, la coordination, la vigilance, le soutien psychologique, les activités domestiques… » .

L’aide apportée est personnalisée et évolutive. Elle peut durer de nombreuses années, demandant aux aidants de s’adapter sans cesse aux difficultés de la personne malade. Ainsi, au sein de VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES, les aidants familiaux sont pour la majorité les parents de la personne malade, que ce soit un enfant ou un adulte. L’aidant est le pilier d’une vie à domicile. Il est celui qui connait le mieux la personne malade. C’est lui qui fait le lien entre tous les professionnels qui l’entourent.

Quelles sont les répercussions sur la vie personnelle des aidants ?
Etre aidant chamboule le quotidien, le transforme en une course de fond, en des journées sans fin, des journées ou tout est minuté. Ce rythme imposé par la maladie fragilise aussi l’aidant.
Etre aidant a des conséquences sur sa vie sociale et familiale, sa santé physique et psychologique puis sur sa vie professionnelle et sur les ressources de la famille.

Le manque de relais, de structures adaptées, de temps, la fatigue, l’incompréhension de l’entourage, de la société… font que l’aidant se retrouve parfois seul à gérer l’ensemble de la prise en charge à domicile. Tous ces manques impactent la qualité de vie de l’ensemble de la famille, car l’aidant est moins disponible pour les autres enfants et/ou conjoint. Cette situation induit bien souvent de la culpabilité. Comment sans véritable relais ou aide mettre en place des loisirs, des sorties ou organiser des vacances ? Comment permettre à chacun de prendre du temps pour soi ?

L’aidant ne prend souvent pas le temps de s’écouter, d’écouter sa fatigue, sa douleur. Car pour l’aidant, il est important, voire primordial de tenir, d’être disponible pour la personne malade, d’être présent aux différents rendez-vous médicaux… Sa santé n’est alors pas toujours la priorité.

Une vie professionnelle est-elle possible pour les aidants ?

Devenir aidant implique souvent de repenser sa carrière professionnelle, parfois la mettre entre parenthèses. Travailler lorsqu’on est aidant demande des aménagements de son temps de travail (temps partiel, télétravail…) et un environnement de travail bienveillant, attentif et compréhensif.
D’autres doivent s’arrêtent de travailler pour s’occuper de la personne malade à temps plein. Cet arrêt entraîne une baisse des ressources familiales, fragilise la situation financière de la famille, la rendant parfois précaire.

Et la retraite des aidants…
Pour eux se posent cette question, car peu de temps de cotisations, avec une retraite souvent partielle.
Alors, être aidant c’est traverser des moments de découragement important, avoir des questionnements sur l’avenir. L’inquiétude et le stress font partie du quotidien de l’aidant. Il se sent parfois seul et isolé.

Vers qui se tourner pour obtenir de l’aide ? Où trouver les relais ?

De nombreuses initiatives locales se développent pour accompagner les aidants confrontés à la vieillesse et ses maladies neurologiques. Dans le cas des maladies rares, les associations de patients comme VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES sont de précieux soutiens. L’association propose ainsi aux aidants de trouver un séjour de répits pour souffler ponctuellement, échanger entre familles, se rencontrer, s’informer sur les maladies, participer à la recherche, avoir une écoute et un accompagnement pour faire face à ce quotidien.

1 Enquête Handicap-Santé 2008, volet ménages, Insee
2 http://www.aidants.fr/sites/default/files/Pages/guide_aidant_familial.pdf

Crée en 1990, VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES réunit des patients et parents engagés dans la lutte contre plus de 50 maladies génétiques rares, les maladie lysosomales. Des pathologies polyhandicapantes et dégénératives touchant près de 3000 enfants et adultes en France. Un combat qui a accompagné la découverte de traitements palliatifs pour une dizaine de ces maladies. Pour les autres et pour une guérison totale, la recherche se poursuit avec des succès.

Pour en savoir plus :

www.vml-asso.org

www.facebook.com/vaincre.les.maladies.lysosomales/

                                           

2 réflexions sur “La femme, le proche-aidant et les maladies rares

  1. Je connais cette maman, et c’est une maman formidable !!! Pour son super héros mais aussi pour ses 2 autres enfants, quel courage et quelle humilité !

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